vivre avec le syndrome de fatigue chronique

« L’encéphalomyélite myalgique » ou Syndrome de Fatigue Chronique » ou encore maintenant le « SEID » (systemic exertion intolerance disease), « SSIE » en français (syndrome systémique d’intolérance à l’effort). Ce symptôme a plusieurs appellations mais reste méconnu, reconnu par l’OMS depuis 1992 et classé comme pathologie neurologique, mais par la sécurité sociale, il n’a pas encore de prise en charge définie.

Les médecins ne sont pas formés, ni informés, ils sont perdus, désemparés et ne savent souvent pas comment prendre en charge les patients.

Ceux-ci sont aussi souvent seuls, livrés à eux-mêmes et aux suspicions de leur entourage.

Ce symptôme qui ne se voit pas est souvent discrédité aussi bien par la famille que les professionnels de santé (médecins, psychologues, CPAM). Il est très difficile d’être pris au sérieux. Le maintien de la vie sociale et professionnelle est très difficile, voire quasi impossible et le patient se retrouve isolé, faisant face comme il peut.

Il existe une association française, l’ASFC (http://www.asso-sfc.org), qui propose des informations, un soutien, une permanence téléphonique et physique. On peut également trouver un forum et beaucoup de pistes médicales et administratives ainsi qu’une liste des médecins en France spécialisés dans la prise en charge de cette pathologie. Ils sont malheureusement très peu nombreux !

Le SFC c’est quoi ?

Cela regroupe un ensemble de symptômes physiques et non psychosomatiques, comme on a longtemps voulu nous le faire croire. Ce symptôme toucherait près de 2,5 millions d’américains et près de 150 000 personnes en France.

Le symptôme est reconnu par l’OMS et classé comme encéphalomyélite myalgique et maladie neurologique.

Sa définition et sa reconnaissance se définissent par un réel épuisement avec incapacité à réaliser des activités de la vie normale, non soulagé par le repos et présent depuis au moins six mois.

Il n’a pas de cause identifiée, il n’existe pas de test efficace de diagnostic, pas de recette miracle pour sa guérison.

Comment se développe t-il ?

Ce symptôme touche sans discrimination, les enfants, les adultes et les personnes âgées. Il est à noter néanmoins que les femmes sont plus touchées que les hommes.

Les patients interrogés disent tous que tout allait bien dans leur vie, souvent très active.

On constate que plus spécifiquement les personnes touchées étaient dynamiques, sportives, impliquées dans leur vie, voire hyperactive.

Puis soudainement, brutalement, dans pratiquement tous les cas, le symptôme apparaît après un épisode infectieux, bactérien ou viral (mononucléose fréquemment). Ils ne sont plus capable de fonctionner comme avant, normalement. Le corps ne répond plus aux sollicitations. Le patient est KO sans explication.

Les symptômes du symptôme ?

Ils sont nombreux, varient parfois d’une personne à l’autre, en intensité, mais restent présents et handicapants au quotidien.

Le premier est sans doute la fatigue ressentie sans lien avec une activité ou augmentée par des exercices modérés. Le patient est à plat, comme une batterie qui ne se recharge plus. La fatigue persiste tant physiquement que psychiquement. Certains ne peuvent même plus tenir debout plus de quelques minutes d’affilées. Il en résulte une forte réduction des capacités et ce, depuis au moins six mois.

On trouve d’autres symptômes comme :

• un sommeil non réparateur voire de l’insomnie

• des malaises post-efforts (physiques, cognitifs ou émotionnels)

• une intolérance orthostatique

• des troubles cognitifs

• des douleurs articulaires, musculaires

• des maux de tête, migraines

• des troubles digestifs

• un manque d’appétit

• Anxiété
• Troubles de la mémoire
• Hypersensibilité aux bruits, la lumière, les variations thermiques

Souvent perçus comme malades imaginaires ou présentant des troubles psychosomatiques, les patients se voient le plus régulièrement mis sous antidépresseurs avec visites chez le psychiatre. Le diagnostic est difficile, nécessitant l’exclusion de toute autre pathologie.

Il s’y associe ou se superpose d’autres syndromes somatiques fonctionnels comme la fibromyalgie, le syndrome de l’intestin irritable, le syndrome d’hypersensibilité chimique multiple ou le syndrome de vessie irritable.

Comment vivre avec ?

Il n’y a pas de recette miracle, pas de guérison avec un traitement médicamenteux, même pas de dépistage évident.

Un cadre de prise en charge reposant sur l’éducation thérapeutique, à rendre le patient actif est en cours d’élaboration par le Pr de Korwing et son équipe (mise au point d’un questionnaire adressé au 700 adhérents de l’association ASFC) afin d’améliorer la prise en charge du symptôme par les patients et leurs médecins.

Il est préconisé de limiter le stress, d’apprendre à le gérer, celui-ci aggravant fortement les symptômes, par des méthodes douces (sophrologie, yoga, méditation…).

Eviter l’isolement, se faire aider, rencontrer des personnes empathiques qui ont compris qu’il s’agit bien d’une réelle maladie.

Les médicaments ne sont pas d’une grande aide voire même souvent inopérents.

Il est indispensable d’avoir une hygiène de vie exemplaire, notamment avec une alimentation équilibrée, d’éviter l’alcool, le tabac, mais aussi de respecter des horaires de lever et coucher afin d’améliorer la qualité et la durée du sommeil.

Il faut apprendre à gérer ses limites et s’accorder des phases de récupération.

Le Dr COZON, spécialiste à Lyon, préconise la suppression dans un premier temps des levures et du sucre dans l’alimentation et une vaste supplémentation en minéraux, probiotiques, phytothérapie et homéopathie, incriminant des candidoses ou staphyloccoques dorés dans la pathologie.

Peut-on en guérir ?

La moitié des patients voit leur santé s’améliorer dans les cinq ans et certains ne plus ressentir du tout de symptômes, pour les autres c’est encore l’échec.

Des recherches sont en cours notamment aux Etats Unis et en Angleterre plus particulièrement. Un article anglo-saxon paru dans la revue « Science Advances » a mis en évidence sur des prélèvements sanguins à grande échelle de patients porteurs du symptôme, la présence d’interféron (+interferon gamma+) en quantité nettement supérieure sur ceux présentant le symptôme depuis trois ans et en nette diminution après trois ans. Cela pourrait être une piste biologique permettant la détection du SFC. Les études se poursuivent donnant encore de l’espoir aux nombreuses personnes vivant le quotidien avec le SFC.